Od nieco ponad miesiąca mieszkamy w naszym własnym domu !!!
Bardzo się z tego cieszymy i dziękujemy wszystkim Osobom, które poprzez pomoc w jego budowie sprawiły, że nasze życie stało się bardziej niezależne i komfortowe
W związku z tym, że wymagamy stałej nieprzerwanej 24-godzinnej pomocy asystenta/opiekuna, a nasze państwo nie zapewnia odpowiedniej ilość godzin w postaci wsparcia asystentów, wystąpiliśmy w TVP3 Gdańsk, aby opowiedzieć jak bardzo potrzebne jest wprowadzenie ustawy o stałej systemowej asystencji dla osób niepełnosprawnych!
👉 Mówimy 𝗧𝗔𝗞 niezależnemu życiu! Niezależne życie oznacza posiadanie prawa do własnych wyborów oraz decydowania o codzienności.
👉 Dzięki 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱𝗮𝗿𝗱 𝗔𝘀𝘆𝘀𝘁𝗲𝗻𝗰𝗷𝗶 𝗢𝘀𝗼𝗯𝗶𝘀𝘁𝗲𝗷 Osoby z Niepełnosprawnością (𝗔𝗢𝗢𝗡) jest to możliwe!
𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱𝗮𝗿𝗱 to zbiór zasad dotyczących 𝗮𝘀𝘆𝘀𝘁𝗲𝗻𝗰𝗷𝗶 𝗼𝘀𝗼𝗯𝗶𝘀𝘁𝗲𝗷 zgodnych z Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami. Powstał w celu zapewnienia wszystkim, bez wyjątku, możliwość realizacji niezależnego życia, i to zgodnie ze swoimi indywidualnymi potrzebami!
Poniższy tekst napisałam do kampanii społecznej o asystencji której celem jest pokazanie jak bardzo potrzebna jest asystencja osobista dla osób z niepełnosprawnościami! A finalny efekt to spot powyżej realizowany przez Stowarzyszenie PSONI :)
Pamiętam ten październikowy wieczór, kiedy się poznałyśmy. Szukałam kogoś do pomocy dla Nas.
Chorujemy na zanik mięśni, więc z racji tego, że słabną nam mięśnie potrzebujemy pomocy w wielu czynnościach. Karolina mieszkała w tej samej miejscowości co my.
Opowiedzieliśmy jej troszkę o sobie, o naszej chorobie i potrzebach.
Zrewanżowała się wspominając również, że posiada kilka koni tuż niedaleko i prowadzą z mężem małe ranczo, co było dla nas niemałym zaskoczeniem.
Atmosfera naszej rozmowy była bardzo pozytywna i radosna.
Zrobiło się nawet ciut groteskowo, bo czekała nas pierwsza próba udzielania pomocy i jak na ironię odcięło nas od prądu. Myłyśmy zęby w ciemności podświecając sobie latarką, a kładłyśmy się przy świeczkach. W kolejnych tygodniach uczyliśmy się pomagania.
Przy niektórych czynnościach bywa czasem zabawnie, bo ubierając np. bluzę można odruchowo puścić rękę, a ona bezwładnie opadnie. Dla kogoś kto ma poczucie humoru jest to całkiem wesołe.
Uważam, że aby przetrwać należy mieć trochę dystansu.
Tak zaczęła się nasza wspólna podróż, dla mnie też dosłownie, bo odkąd Karolina była przy mnie okazało się, że razem możemy więcej.
Ba! możemy prawie wszystko! W tym roku wzięłyśmy udział w sesji fotograficznej "zobacz więcej". To projekt artystyczny uwrażliwiający społeczność na problem osób przewlekle chorych.
Ktoś napisał o nim "warto zobaczyć w człowieku człowiecze wnętrze" i to prawda, bo każdy z nas nie tylko wygląda lepiej lub gorzej ale przede wszystkim ma osobowość, którą czasem trudno zobaczyć przez defekty ciała. Ja np. chyba mogłabym zostać reporterem i pisać felietony... oczywiście żartuję.
Dlaczego postanowiłam napisać o nas. Mój brat bardzo walczy o asystencję ustawową. Dwa razy był w Warszawie, raz u prezydenta.
Pan minister Wdówik odwiedził nas nawet w domu i rozmawialiśmy właśnie o tym co należy jeszcze zrobić, aby życie każdej osoby niepełnoprawnej stało się lepsze.
Tyle jest głupot w Internecie w telewizji, a ja bardzo bym chciała, żebyśmy mogli przyczynić się do tego, aby życie stawało się lepsze. Nie w pełni sprawnego, zdrowego, każdego.
Po prostu pełniejsze i piękniejsze, bo wszyscy jesteśmy sobie potrzebni.
Asystencja sporo nam daje, to taka przygoda wymienna na całe życie, do której, każdy powinien mieć prawo i dostęp.
Od niedawna dzięki współpracy ze znajomym który produkuje takie świetne spersonalizowane maskotki, prowadzę sklep internetowy https://kuppanmisia.pl
Zapraszam do odwiedzenia sklepu, z kodem JARREKPL otrzymasz rabat -15% na wszystkie produkty!
Maskotki są szyte zgodnie z Twoim indywidualnym zamówieniem, dlatego są one wyjątkowo personalne, świetnie nadają się jako pamiątka np. chrztu lub innej uroczystości dzięki możliwości wyhaftowania daty lub innego napisu.
Moja rozmowa z Panią Anna Gmiterek-Zabłocka o walce o asystencję osobistą o tym jak zmienia się nasze życie gdy choć częściowo mamy wsparcie asystenta. Mówiłem też jak mogłoby ono wyglądać gdyby wsparcia było więcej i bez strachu jego odebrania/braku. Zachęcam wszystkie osoby z niepełnosprawnościami do aktywności i mówieniu co Asystencja Osobista zmieniła w ich życiu i jak mogłoby wyglądać gdyby wsparcie było ustawowe. ~ Waldek.
Nasz podatek od życia (funkcjonowania) w 2023 roku.
Od około 2014 roku korzystamy z tak zwanych Zwykłych Usług Opiekuńczych (ZUO) realizowanych przez Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej (GOPS) w Somoninie.
Usługi te są nam niezbędne w codziennym funkcjonowaniu, by wstać z łóżka, skorzystać z toalety, jeść itp., czyli bez pomocy innych osób nie możemy w ogóle żyć.
Do końca 2019 roku całkowity koszt realizacji ZUO ponosił GOPS w Somoninie. Następnie od początku 2020 roku GOPS ustalił 40% odpłatność, czyli 8zł za godzinę usług. Taką 40% odpłatność ponosiliśmy do końca 2021 roku.
Ponieważ od początku 2022 roku GOPS postanowił ustalić nam 100% odpłatność, która aktualnie wynosi 27zł za godzinę. W związku z tym na przykładzie stycznia mój (Jarek) koszt ZUO to 64h x 27zł = 1728zł co stanowi 89% mojego dochodu 1933zł.
Łącznie koszt Mój, Marzeny i Waldka ZUO oraz prywatnej pomocy opiekuńczej za styczeń, luty, marzec 2023 roku to 13 384zł oraz w kolejnych miesiącach podobnie.
Istnieje możliwość by nasz GOPS przyznał nam całkowite lub częściowe zwolnienie z odpłatności za usługi opiekuńcze, co umożliwiają przepisy Uchwały Rady Gminy z których wynika że takie zwolnienie można przyznać w sytuacji w której więcej niż jedna osoba w rodzinie wymaga pomocy w formie usług, w tym co najmniej jedna osoba jest obłożnie chora.
Właśnie na podstawie tego przepisu otrzymaliśmy częściowe zwolnienia w połowie 2021 roku do stawki 8zł za godzinę.
Natomiast obecnie pomimo, tak trudnej sytuacji zdrowotnej, gdzie aż trzy osoby są obłożnie chore i przy tak ogromnym obciążeniu finansowym, GOPS w Somoninie nie chce przyznać nam nawet częściowego zwolnienia z odpłatności.
Dlatego napisałem list przedstawiający te sytuację do Rady Gminy Somonino oraz Wójta Gminy Somonino Pana Mariana Kowalewskiego, od Pana Mariana nie ma żadnej odpowiedzi, natomiast Rada Gminy głosami wszystkich Radnych odrzuciła prośbę o częściowe zwolnienie z opłat.
Decyzja rady gminy choć dla nas przykra to przynajmniej wiadomo że chodzi o zaoszczędzenie pieniędzy z budżetu gminy. Pod koniec 2022 roku z budżetu na usługi opiekuńcze rada gminy przeniosła 10 000zł na potrzeby wypłat dla pracowników z tytułu wysługi lat.
Natomiast istnieją również inne formy wspierania osób z niepełnosprawnością, takie jak program Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej (AOON) finansowany z Funduszu Solidarnościowego (czyli nie angażuje środków gminnych), który również nie jest realizowany przez GOPS w Somoninie.
Dlaczego?!
No właśnie, chciałbym to wiedzieć.
Dnia 7 listopada 2022 roku przesłałem do GOPS-u przypomnienie o ogłoszonym przez ministerstwo naborze wniosków na realizację programów Opieka wytchnieniowa oraz Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej. Natomiastmimo to nasz GOPS w ogóle nie wystąpił o realizację tego programu.
W związku z powyższym, w dniu 3 lutego 2023 roku złożyłem skargę do Rady Gminy Somonino oraz Wójta Gminy Somonino Pana Mariana Kowalewskiego, ponieważ oczekuje na zrozumienie naszej trudnej sytuacji oraz włożenie starań w realizację programów które moją na
celu jej przeciwdziałać. Nie staranie się o środniki z budżetu państwa na
wparcie ASYSTENTA, przy jednoczesnym obciążeniu rodziny trójki niepełnosprawnego rodzeństwa
kosztem około 62 000zł rocznie, z tytułu usług
opiekuńczych. Jest to dla mnie całkowicie niezrozumiałe!
Dodam również że nie ma możliwości ubiegania się o realizacje tego
programu przez np. PCPR Kartuzy ponieważ środki podlegają rejonizacji.
Obecnie nasza budowa jest na zaawansowanym etapie wykończenia w środku. Parter jest już prawnie gotowy. I będziemy mogli rozpocząć wyposażenie w meble itp. przedmioty niezbędne do mieszkania, oprócz aneksu kuchennego który również jest już gotowy.
Natomiast samo wykończenie oraz wyposażenie domu nie oznacza że będziemy mogli się do niego już teraz przeprowadzić, ponieważ obecnie już ponosimy bardzo wysokie koszty usług opiekuńczych który wynosi około 5000zł miesięcznie. Natomiast, chcąc mieszkać samemu musielibyśmy przeznaczyć na ten cel znaczenie więcej środków. Na co nas nie stać.
Między innymi dlatego bardzo liczymy że rząd wprowadzi ustawę o stałym wsparciu osób z niepełnosprawnością w postaci asystencji osobistej, która pozwoli OzN na niezależne życie.
Serdecznie dziękujemy Tomaszowi Szwelnik prowadzącemu firmę handlowo-usługowa MysterElektro za przekazanie oraz doprowadzenie głównego kabla do rozdzielnicy budynku.
Dzień dobry, w tym wpisie chcemy podziękować za pomoc, dzięki której na naszej budowie zostały zrealizowane kolejne etapy.
Osób, które nas wspierają jest bardzo dużo, a jest ich tyle
dzięki ogromnemu zaangażowaniu firmy Jarbud Rafał Nowak która wspiera nas w kwestiach
związanych z koordynacją całej budowy oraz organizując niżej wspomniane wsparcie,
za co jesteśmy jej bardzo wdzięczni.
Dziękujemy bardzo:
- Firmie Fakroza przekazanie okien
dachowych
- Firmie Styl-Okna która wsparła nas sprzedażą
okien pionowych po kosztach oraz ich darmowym montażem który wykonał Pan Leszek Lubodzki
- Firmie CREATON która przekazała nam
dachówkę w pięknym grafitowym kolorze
- Firmie WIKĘD która przekazała drzwi wejściowe
- Firmie MDM za przekazanie membrany na dach
- Firmie Knauf która przekazała materiały do
wykonania tynków
- Panu Szymonowi Elgiertowi który zorganizował materiały do wykonania instalacji elektrycznej
Oprócz przekazanych nam materiałów chcemy również bardzo
podziękować osobom, które wspierają nas swoją pracą. Dziękujemy:
- Panu Danielowi Byczkowskiemu który pomaga nam w pracach związanych z
instalacją elektryczną
- Panu Pawłowi Dawidowskiemu który wykonuje prace związane z hydrauliką
- Panu Mirkowi Haza, Panu Adrianowi Haza oraz Panu Dawidowi Haza za zamontowanie
okien dachowych
Dziękujemy również za wykonanie prac związanych z dachem i przekazane
materiały Panu Ireneuszowi Konkol, Panu Jakubowi Szydłowskiemu, Panu Mariuszowi Okuniewskiemu oraz Panu Wojtkowi
Formela.
Jest nam bardzo miło, że tak dużo osób zechciało nas wesprzeć oraz że nasza budowa jest już na tak zaawansowanym etapie :)
Dawno nie dodawaliśmy tutaj aktualności z budowy, większość zdjęć wstawialiśmy na facebook'u ale i tam są opóźnienia które postaram się dziś nadrobić :)
Pomimo braku ciągłości zdjęć tutaj na stronie to w styczniu były już wybudowane ściany szczytowe oraz działowe, zostały również postawione kominy oraz została wykonana konstrukcja dachu wraz z odeskowaniem, zostały również zamontowane okna pionowe oraz drzwi wejściowe.
Następnie została wykonana instalacja elektryczna oraz zostały zamontowane okna dachowe. Tak więc postępy są bardzo duże. Dziękujemy za Wasze wsparcie :)
